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◆“需要付出多少,才能做一回普通人?”罕見病患者不該被疾病奪去生命的色彩,他們的社會性需求值得被傾聽、被尊重、被滿足。關(guān)注罕見病患者,需要讓他們的心聲被聽見,需要正視這些患者超出醫(yī)學范圍的困難和障礙,也就是說,我們對罕見病群體的關(guān)愛需要進一步升級、擴容,不能讓他們被阻隔在正常的生活之外,要讓他們的生活更精彩——這包括為罕見病患者的求學提供更多便利;招聘時對這一群體多些寬容、少些限制,為他們提供更加靈活的工作方式;日常生活中見到患罕見病的行動不便者,不妨主動去幫一幫他們。最起碼,別用異樣眼光看待他們。據(jù)《工人日報》
剛剛過去的2月28日是第16個世界罕見病日,東方網(wǎng)的一次采訪引發(fā)了關(guān)于罕見病患者是否“無緣”職場的討論。
罕見病又稱“孤兒病”,指的是發(fā)病率非常低的疾病。而我國由于人口基數(shù)龐大,罕見病并不罕見,有超2000萬名罕見病患者。不過相比其他病患和正常人來說,他們依然是小眾群體,不被理解和尊重成了他們的“日?!薄6麄兿胍?,也不過是能像普通人一樣,能夠被“看見”。
身患疾病,醫(yī)治困難,已經(jīng)讓他們感到非同一般的痛苦了,如果在生活、工作中還被不公正地對待,實在令人寒心。對待罕見病患者,我們應(yīng)該給予尊重和理解,不只是媒體,不只是2月28日這一天,全社會都應(yīng)該長久地予以關(guān)注。
【泰安日報社·最泰安全媒體評論員 齊安】
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